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葉小弟罕見疾病知識摘要

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  • 財團法人罕見疾病基金會
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  • 〈獨家〉「1罕病童年花2千萬」 衛福部速審救命
    ... 的心頭肉,很多人擔心一旦健保給付,這樣的花費會不會變成無底洞,舉例來說,像是「法伯瑞氏症」、「黏多醣」和「龐貝氏症」這些罕見疾病,每人每年的醫藥費就高達2 ...

  • 〈獨家〉「1罕病童年花2千萬」 衛福部速審救命 - Yahoo奇摩新聞
    ... 的心頭肉,很多人擔心一旦健保給付,這樣的花費會不會變成無底洞,舉例來說,像是「法伯瑞氏症」、「黏多醣」和「龐貝氏症」這些罕見疾病,每人每年的醫藥費就高達2 ...

  • 公告罕病前夕葉小弟病重過世 | 即時新聞 | 20131128 | 蘋果日報
    ... 家屬身心俱疲,收治 葉小弟的林口長庚醫院緊急發文給衛福部國民健康署,希望將該病列為 罕見疾病,以支應 ...

  • 〈獨家〉「1針21萬」!等嘸罕病公告 葉小弟病逝
    今年9月中TVBS為您報導,台北一名6歲的 葉小弟罹患 罕見疾病 ...

  • 葉小弟翻版!罕病等嘸健保 28天女嬰枉死|飲食.健康|中天電視-CtiTV.com
    去年九月六歲「 葉小弟」罹患 罕見疾病「非典型性溶血尿毒症」,因為藥劑健保不給付,衛生福利部當時承諾「儘速」納入健保給付, ...

  • 〈獨家〉「1針21萬」!等嘸罕病公告 葉小弟病逝 - Yahoo奇摩新聞
    今年9月中TVBS為您報導,台北一名6歲的 葉小弟罹患 罕見疾病 ...

  • 6歲童治罕病 打1針要21萬 | 蘋果日報
    收治 葉小弟的林口長庚醫院已緊急發文給衛福部國民健康署,希望將該病列為 罕見疾病,以支應 葉小弟 長期醫藥費。 This ...

  • 健保不給付 罕病童相繼喪命 - 生活 - 自由時報電子報
    〔記者陳韋宗、邱宜君、魏怡嘉、洪素卿/綜合報導〕去年九月發生引起社會關注的「 葉小弟 ...

  • 救命針21萬!健保速審 「換血術」待命 | yam蕃薯藤新聞
    TVBS昨天獨家報導,一名6歲 葉小弟罹患 罕見疾病 ...

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