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潤潤罕見疾病知識摘要

(共計:20)
  • 俞嫻| Facebook
    俞嫻姐~今天看到購物台播之前您錄的商品,發現您的甲狀腺位子好像有比較腫,忙碌 ... 這兩天有6檔精彩的商品要推薦,內衣專家TJP終於出了第一款無鋼圈胸罩,說 ...

  • 《媽媽,我還不想去天堂》 購物專家俞嫺出書搶救女兒| ETtoday ...
    2013年6月4日 - 購物專家俞嫺17歲的女兒潤潤,罹患全台灣只有3個人的罕見疾病MLD(異染質腦白質退化症),俞嫺從不願意相信、徬徨無助、每天以淚洗面…, ...

  • 潤潤相關資訊與新聞| 熱搜關鍵字| ETtoday 新聞雲
    為籌募還差距300多萬元的基因治療經費,購物專家俞嫺和罹患MLD(異染性腦 ... 8 歲的潤潤自從罹患MLD(異染質腦白質退化症)後,年輕生命隨時在跟時間賽跑,為了 籌措龐大的基因治療費用,媽媽俞嫺出書 ...

  • 財團法人罕見疾病基金會
    郵政劃撥捐款 單筆1000元以下,每筆手續費15元(含1000元),單筆1000元以上,每筆手續費20元,均由本會負擔。 1、您可以運用全省各地郵局填寫郵局空白劃撥單,直接以劃撥方式捐款,相關資料如下:

  • 媽媽我還不想去天堂請為潤潤加油按讚集氣分享祈福| Facebook
    搶救潤潤及MLD罕見天使【請讓我再說一遍】單曲已在各大通路熱販售中! ... 花園餐廳,邀請所有關心支持潤潤、俞嫺及所有MLD罕病孩子的朋友來為她們加油打氣。

  • 搶救罕病潤潤 林達雄:若成功可造福廣大罕病患者 | ETtoday生活新聞 | ETtoday 新聞雲
    購物專家俞嫺17歲女兒潤潤,去年11月被確診罹患全台灣只有3例的罕見疾病MLD(異染性腦白質退化症)之後,病情急速惡化,智力退到只剩5歲,直到找上馬偕醫院小兒部遺傳科主任林達雄醫師,接受控制治療,不但不再持續退化

  • 異染性白質退化症(MLD) @ 健康資訊:: 隨意窩Xuite日誌
    ... 早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒...一直到半年前才確診為MLD(異染性腦白質退化症),目前透過分子醫學治療,每個月回醫院以注射的方@ @ sugopili.

  • 17歲少女罹罕病智力倒退剩5歲 - 聯合新聞網 - popbuzz.me
    有一種罕見疾病,叫做異染性腦白質退化症,這種病,全台灣只有三個人罹患,其中一個,就是購物專家俞嫺17歲的女兒「潤潤」。半年前,潤潤認知開始急速退化,不認得人,也不會扣釦子,檢查之後發現,智力剩下五歲,這才知道潤潤罹患了這種罕見 ...

  • 罕病天使潤潤面對鏡頭緊張 感謝醫師獻「愛的啾啾」 | ETtoday影劇新聞 | ETtoday 新聞雲
    購物專家俞嫺出書《媽媽,我還不想去天堂》,搶救罹患罕病MLD的17歲女兒潤潤。(圖/俞嫺提供) 記者黃子瑋/台北報導 購物專家俞嫺的女兒潤潤,罹患罕見疾病MLD「異染性腦白質退化症」,17歲少女退化到只有5歲小朋友的

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