遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)

擁有一個健康寶寶是何等幸福。雖然我們無法抗拒生命傳承中偶發的遺憾,但是,別輕易放棄對「罕見疾病」知的權利與愛的義務。 未罹患罕見疾病的多數社會大眾：敞開心胸認識罕見疾病,給予患者多一些關懷與尊重。

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