日前東森購物專家俞嫻舉辦愛心購物,為自己罹患罕病的女兒潤潤進行募款,卻遭民眾檢舉,指其募款活動不符「勸募條例」,不但引起一陣討論,也引發民眾對罕見疾病的注意。 盛行率低 遺傳診治困難 罕見疾病指的是盛行率
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